Leven met Lyme; een hele grote uitdaging

“De grootste desillusie in het leven is dat er controle is.

De enige zekerheid die je hebt hierover is dat er geen controle is.

Juist als je dat kunt ervaren is er wel controle.

Gek genoeg is dat niet het soort controle dat iedereen gewend is.”

Want wij denken dat controle is dat alles gaat zoals wij wensen dat het gaat.

Met pijn in mijn hart volg ik daarom via facebook en via blogs ander patiënten met de ziekte van Lyme en hun verhalen. Sommige verhalen zijn zeer pijnlijk en andere juist  opbeurend. Maar ze hebben allemaal een ding gemeen: we hebben de ziekte van Lyme en we lijden hieronder.

Het kan hierbij gaan om een tekort aan geld, geen juiste diagnose, onderkenning van de ziekte, problemen met vrienden en familie en geliefden, problemen met werk, doodsangst en zelfs wens tot suïcide of dit alles samen tegelijk.

Maar waar we soms, volgens mij, het meeste onder kunnen lijden is de gedachte wat me allemaal verloren hebben door de ziekte van Lyme. Sommigen ervaren het verlies van al hun dagelijkse beperkingen zo sterk, en dat is ook erg begrijpelijk want dat zijn er soms zo veel, dat niets hun meer kan opbeuren.
Het pijnlijke ervan is dat ze zich er niet alleen boos en verdrietig over voelen, maar deze boosheid en verdriet extra boven op hun klachten als pijnen in hun lichamen gaan voelen. Al met al stapelen de pijnen zich zo juist des te meer op en wordt men nog zieker.En dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Het is daarentegen ook niet goed om je woede of verdriet onder stoelen of banken te steken. Ik denk dat als deze emoties er zijn dat het goed is deze te onderkennen en ze te uiten en er mee proberen te leren omgaan. E Juist door deze extreme situaties krijg je een kans je donkere kanten veel beter te leren kennen en deze naar het licht te brengen. Alleen sommigen blijven hierin hangen. Met alle gevolgen van dien voor hun gezondheid. Het is  jammer, maar ze weten hun weg eruit namelijk niet. De weg eruit is het nemen van de volgende stap.

De volgende stap is loslaten.

Een voorbeeld: er is bv. een persoon die een hobby heeft waaraan ze  erg gehecht is en ze deze niet meer kan uitvoeren. Dit betreft een hobby met een paard. De hobby is vrij kostig en afscheid ervan nemen kan ze niet. Het geld voor onderhoud blijft en naast de extra kosten die dit met zich meebrengt die een chronisch zieke toch al heeft en helemaal een ziek persoon die de ziekte Lyme heeft, levert dit haar veel stress op.

Het is natuurlijk pijnlijk om zo´n dier van de hand te doen, en ik wil hier niet pleitten om het zomaar wegdoen van je hond of kat want dat is zielig. In dit geval gaat het om een zeer prijzige hobby.

Ik vraag me daarom af wat  pijnlijker is om het niet te kunnen blijven doen omdat je  jezelf wilt blijven zien als een persoon met een hobby waaraan je vroeger veel plezier hebt ontleend. Of om te blijven zitten in een situatie die onhoudbaar is. Volgens mij dat laatste.

Dus durf een knoop door te hakken en neem een beslissing; die tijd is over!Er bestaat leven na deze hobby, of passie. Of misschien is het mogelijk een creatieve oplossing te zoeken? Wat dacht je van een deel- eigenaar (om maar een voorbeeld te noemen)? En soms, het is verdrietig, zit er geen creatieve oplossing in.
Jezelf vergelijken met mensen die wel deze hobby nog doen en dat dat oneerlijk is, heeft geen zin. Want zij leven met een hele andere situatie. Ze zijn immers nog steeds gezond.

Of in ieder geval op dit moment wel.

Wat voorop staat is dat je beter wordt, zover dat kan en je je dus ontdoen wilt van alle extra stress en zorgen die je toch al hebt.En als het echt niet anders kan dan is tijd om een nieuwe passie of hobby te zoeken en de nieuwe jij te ontdekken. Come on, life goes on. Blijf niet hangen in wat was. Even voor alle duidelijkheid wanneer mensen nu zeggen, ja ik lig de hele dag op bed ik kan niets anders doen, dan denk ik dat er wel dingen zijn die de moeite waard zijn om te doen. Ook in die situatie.

Nog een voorbeeld. Heb je in huis een trap die je niet opkomt vanwege complete uitgeputheid, maar bevind je badkamer zich boven?

Ga dan niet de trap op of vraag je partner om een plekje beneden te maken waar je je voortaan kunt wassen of zelfs slapen. Hou deze situatie zolang aan totdat je weer meer puf hebt. En als de situatie voorlopig zo blijft kijk dan eens of dit een blijvende situatie is of er een mogelijkheid is voor een traplift en persoonlijk zou ik zelf zelfs overwegen om te verhuizen naar een ander huis, zonder trap. Er bestaan hier evt. vergoedingen voor, maar dat is een ander verhaal.

Door de ziekte van Lyme verlies je veel van je vroegere leven maar de kunst is niet wat je er allemaal mee kwijt bent geraakt, maar durf eens te kijken naar wat je ervoor terug hebt gekregen.

Kun je zien wat je ervan geleerd hebt? Kan je kijken naar waar je dankbaar voor bent?

Kun je zien dat dat niet alleen rotheid en kommer en kwel is, maar kun je zien dat deze situatie je heeft doen groeien en dat je je nu leert aanpassen aan je nieuwe situatie?

Of blijf je in je overtuiging dat het alleen maar kommer en kwel is hangen?

Durf je de stap naar een nieuwe jij te zetten en of durf je uit angst je omgeving en misschien wel je partner te verliezen, dat juist niet te doen?

Want ik weet zeker, je bent veranderd hierdoor en hoeverre dat is dat je veranderd bent dat kan alleen jij weten. Het is overigens niet alleen de passie voor een hobby waaraan iemand blijft hangen. Het gaat ook om de partner, die eigenlijk niet meer past, maar waarvan men dat niet toe durft te geven.

Ik hoor dan veel zeggen dat ze nog van hun partner houden. Ja natuurlijk hou je nog van deze persoon, maar je ben je nu te zeer  veranderd en zijn er mogelijk andere tijden aangebroken? Misschien kun je het leven wel alleen aan, zonder partner en zonder hobby. Bekijk het ook eens van een andere kant; misschien is er zelfs wel een betere partner voor jouw partner bestemd en is dat wel een enge gedachte om aan te wennen?

Want een ding is zeker zolang je blijft vasthouden aan wat allang niet meer bij jouw hoort zul je niet groeien. Het kan alleen maar erger worden en nog duisterder en ook dit zal zijn weerslag hebben op je gezondheid.

Ik heb heel  veel geleerd van dit proces. Vanaf het moment dat ik ziek werd heb ik mijn leven in Gods handen leren leggen. Er was gewoon geen andere optie.

Ik heb een diep geloof in GOD en ik heb erg moeten leren vertrouwen te hebben in zijn plan voor mij. Dat heet overgave. Er was moed en kracht voor nodig. En het toonde me dat ik moed en kracht bezit.

Toepasselijk voor deze blog vind ik een qoute die ik op facebook las en dat is deze:

Veel mensen doen zichzelf tekort
door niet te durven afwijken van
wat anderen van ze verwachten.

(Quote; Paul Fentener van Vlissingen)

Als de quote  je aanspreekt kun je hem overschrijven en bij je houden of daar neer leggen waar je hem steeds kunt lezen of zien.

Dit advies geldt niet alleen voor Lyme patiënten maar voor iedereen. Alleen bij ons Lyme patiënten komt het wel heel  hard aan op ons lichaam wanneer tegen onszelf blijven liegen, ervaar je dit tot in het diepst van je wezen en dit wordt vertaald naar meer pijn in het lichaam. Je kan dus niet anders dan veranderen en juist daar zit ´m de heling in. Lyme geeft je een extra push in de goede richting.

Dus mijn advies luidt, denk eens over dit blog na. Ga nieuwe wegen verkennen en naar oplossingen zoeken die meer bij jouw passen. Zet evt. jouw huis te koop waaraan je zo gehecht bent en waardoor je geen recht op de volle uitkering hebt. Ik zeg niet dat het moet, maar zoek naar oplossingen die meer rust geven. De nieuwe situatie is dat je evt. zal moeten  huren, maar hierdoor heb je wel een volledige uitkering, en wellicht geeft zo’n situatie je wel meer rust. Zou dat mogelijk zijn? Ik weet het niet. Onderzoek het voor je zelf.

Meer controle over je leven en een vooruitzicht op een op een betere rustgevende situatie en een nieuwe kans om een nieuw begin te maken.

Verlaat je partner als je voelt dat hij of zij je echt niet begrijpt.

Ik weet dat het best wel eens lastig is om iemand met Lyme te begrijpen, maar je hebt vast de ervaring gehad dat andere mensen die je inmiddels hebt leren kennen je wel begrijpen en is dat niet genoeg. Je kunt best zonder je partner en ondanks een zware ziekte zul je zien dat er heus wel anderen zijn die om je zullen geven, juist omdat je er alleen voor bent komen te staan en je de stap hebt durven nemen toont aan dat je moedig bent, ook als je ziek bent. Verander je situatie als deze niet langer bij je past en geef je slachtofferschap op.

Hoe weet je dat de situatie niet langer bij je past, dat is wanneer je diep van binnen weet dat je chronisch ongelukkig bent om een situatie die je niet langer het hoofd wilt bieden omdat je dat op alle mogelijke manieren al geprobeerd hebt en dat wil niet lukken. Je kunt het weten omdat je stiekem al verliefd bent geworden op iemand die wel begrijpt hoe je je voelt. Je kunt het weten omdat je al te lang denkt Be brave, be bold of zo is het leven nou eenmaal en (nog zo dooddoener) wat zullen mijn (schoon) ouders hiervan vinden? Verstop je niet achter schuldgevoelens, want ja je partner heeft veel voor je gedaan, ja je partner heeft je ten allen tijde gesteund en zijn/haar familie ook. Maar stel  je de vraag of jij niet precies hetzelfde gedaan zou hebben onder dezelfde zware omstandigheden voor jouw partner. Ik weet wel wat het antwoord is.

Wat pijnlijk hieraan is is het steeds herhalen van het verhaal, die rot ziekte daarom kan ik mijn hobby niet meer doen en dat is vreselijk.En nu verlies ik hetgeen waarvan ik het meest in het leven houdt. So what! That´s life! Maar het meest erge vind ik nog wel is dat wanneer je weet dat alles wat je leest klopt, je er toch niet voor kiest om voor de waarheid uit te komen en je ervoor kiest om in het slachtofferschap te blijven zitten. Dat is echter ook oke, maar als dat zo is stop dan in ieder geval met klagen over je situatie, want dat levert in ieder geval niets op.

Ik hoop van harte dat als je je hierdoor gezien en aangesproken voelt dat je erover nadenkt.

Mijn wens voor iedereen is een hernieuwde gezondheid en een bestaan waarin plezier en geluk en een goede gezondheid jouw deel mag zijn.

Advertenties

Over Chantal's blog

Persoonlijk Blog over de ziekte van Lyme, natuurgeneeskunde, medium schilderijen en tekeningen, spiritualiteit.
Dit bericht werd geplaatst in Omgaan met chronische ziekte en beperkingen. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s